未轻言放弃 一家人望社会伸出援手
虽然并不清楚孩子所患何病，但媛媛仍是一家人的掌上明珠。媛媛的父亲要忙于工作挣钱，而只要一回到家，他都会抢着抱小孩。而媛媛9岁的哥哥，也锻炼成了一个懂事的小大人，陪同妹妹去看病时，会帮妈妈拎东西，有一次吴伦姣拿着剪刀想剪一下媛媛鼻饲上的胶布，“童童以为我要伤害妹妹，大声哭着喊，‘妈妈，求你不要剪妹妹’。”
有一次在去看病的高铁上，有警察看孩子可怜，把吴伦姣当作了人贩子，火车到站后带她到了警务室核实清楚身份后，才让她带着孩子离开。她说，两家父母都劝过他们放弃，前段时间弃婴岛出来时，甚至有过把媛媛送到弃婴岛的想法。但她和老公都想要这个女儿，不愿轻易放弃。她说如果真的尽力了还治不好，她有把孩子角膜捐献出去的想法。“有时候看着他这样痛苦，还真是希望她早点去了。”不过转眼一看到女儿的眼神，吴伦姣很快又打消了这个想法，“有时候她真是乖得让人心疼！”
福建母乳妈妈联盟所发的求助微博目前转发已达1300余次，不少网友在下面留言求捐款账号。面对微博上的捐款需求，福建母乳妈妈联盟和顺妈都显得很小心，“怕到时候说不清，希望媒体先关注证实。”顺妈说，她们更希望把孩子的信息传递出去，让了解这种疾病的专家来看看到底是怎么回事。上海瑞金医院儿内科主治医师肖园在微博中回复称：病史太少，个人感觉应该是消化系统的毛病。建议到上海新华医院去就诊，先把营养搞上来。
儿科医生、专业医学网站丁香园儿科版版主@丁香园汗哥看了媛媛的所有资料后，整理出了一条长微博。他认为现在还查不出病因，一方面是病情本身比较复杂，另一方面是孩子家里没钱，没有经过一个系统的检查：“之前看的都是专科，现在当务之急是要住院请专家会诊，查清楚病因。”
“罕见病”又称“孤儿病”，“罕见”的身体体征可能生之俱来，终身尾随，从求医、诊断、觅药到抱团自助，每一环节都颇费周折，都可能是生死边缘的历险。如果有热心市民有关于这种疾病的信息，或者你曾听说了解过这类疾病或认识相关专家，或者你愿意向这个不幸却坚强的家庭伸出援手，可以联系她，南都热线电话0755—82121212。
采写：南都记者 贺达源
摄影：南都记者 陈文才
