在深圳，一岁多才5 .8斤、喂养困难瘦骨嶙峋的媛媛，便是其中一例，虽然家人带着她四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。媛媛小小的眼神里透出强烈的求生欲望，她热切地希望，社会能够帮助自己，渡过难关。
女婴一年仅长了0.1斤
日前，福建母乳妈妈联盟的一条罕见病求助微博引起了不少人的关注。微博中写到：“深圳一个孩子一岁体重仅5斤。没有牙齿，只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生，除米糊外无法添加其他辅食。求医耗尽积蓄，仍无法查明病因，孩子能笑却笑不出声，只能用眼神交流，医生认为活到现在是个奇迹，但已非常危险。谁来帮帮这个可怜的孩子与坚强的母亲！急需医疗资源与爱心帮助。”
这是深圳女婴媛媛的妈妈吴伦姣在母乳妈妈群里的求助，引起了福建母乳妈妈联盟的关注。“福建那边委托我来看看，一开始我有些不相信，一岁才5斤？不是5公斤？为什么不吃辅食？”深圳母乳妈妈互助会的顺妈说，进一步了解情况后，她才意识到孩子母亲经历的不是自己能够想象的困境，“她和她宝宝的命运紧紧揪住了我们的心。”
在吴伦姣租住的房屋里，南都记者见到了母女俩。媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大，身上几乎没有什么肉，双手老是缩着，骨骼看起来有些变形。手的活动还算灵活，但至今都没怎么发育，不会坐不会翻身不会滚爬，更不会站立和行走。孩子只会用眼神交流，有时候会笑但没有声音。
吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5 .8斤。吴伦姣称，孩子生后就表现出典型喂养困难，孩子爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30m l奶也得要花2个小时才能喂下去，除了米糊，添加不了其他辅食。
大多数时候，媛媛都躺在妈妈的怀抱里，一放下她就会哭，哭的声音也不大。吴伦姣用手不断地抚摸着媛媛的肚子，希望这样能帮助她促进消化，让她的肚子看上去不那么大。媛媛的鼻子上插着一根管子，直接通到她的胃中，直到现在，都只能通过鼻饲用胃管往她的胃中打食物。
吴伦姣说，媛媛1个月时就会吃手、2个月能听懂大人对她说话，能追声追物，5个月会笑，洗澡会抬胳膊。8个月时衣服穿得比较多，媛媛的体重一度长到了接近四公斤，这让吴伦姣欣喜若狂。可没过多长时间，媛媛的体重又降下来了，这让一家人开始了漫长的求医问诊之路。
奔波各地至今没查出病因
一年以来，吴伦姣带着媛媛在深圳、广州、北京多家大医院检查过，但至今未能查明原因。出生时先怀疑是先天遗传性疾病，但做了三次染色体普通检查，结果都是正常。湖南家辉遗传专科医院的一份对行全基因组拷贝数改变分析的检测报告显示，未发现已知致病性拷贝数改变。
吴伦姣说医生见孩子皮肤黑、喂养困难、肝大等，怀疑肾上腺皮质方面的问题，并针对这个做了检查，“因为也怕是遗传代谢方面的问题，并针对性地做了许多相关检查，但都没查出来有什么问题。”
“在北京协和也没检查出什么问题，听了医生的话插了胃管打奶，也不敢喂多点，因为孩子吃几十毫升就肚子大得吓人。”吴伦姣上个月在北京儿童医院又查了个4000种基因的筛查，结果还没出来，医生说要确诊还得看内分泌和做肾核磁。因为孩子本来就吃得少，在北京看病太贵太折腾，吴伦姣带着孩子先回深圳了。
一年来四处寻医，吴伦姣已经花了10多万。她和老公都刚刚30出头，还有一个读小学三年级的儿子。老公在月亮湾附近帮人开货车，一个月赚3000多块钱，两人一有点钱就拿去给孩子看病。一家人现在和别人合租在月亮湾花园14栋504的一间三房里，四口人挤在其中的一个房间，房东看他们可怜一直没涨房租。“等这一次基因结果出来再看看，如果真的是基因问题就可能只有放弃了。”无奈之下，吴伦姣开始在母乳妈妈喂养群里求助。
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